2020中国罕见病综合社会调研在线阅读

2020中国罕见病综合社会调研

张抒扬 董咚主编
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医学内科学3.6万字

更新时间:2025-03-03 17:35:19 最新章节:参考文献

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书籍简介

此书将由三个原创的全国性的一手问卷调研数据组成。第1部分通过对中国121种罕见病目录中的33种罕见病进行全国范围内的调查,以结构化的问卷为主要方式来搜集数据,从患者的社会心理特征、疾病负担、生活质量、社会支持等各个方面进行综合而全面的询问。第2部分通过对于分布于我国348个罕见病诊疗网络医院中超过2万人的医务工作者的调研,细致而真实地反映出医务工作者对于罕见病的认知以及现有罕见病政策的了解。第3部分是基于对于我国现有的大概一百个罕见病患者组织的调研,反应患者组织的现状,其注册情况、资金来源、活动方式、患者管理的经验以及面临的问题。
品牌:人卫社
上架时间:2020-10-01 00:00:00
出版社:人民卫生出版社
本书数字版权由人卫社提供,并由其授权上海阅文信息技术有限公司制作发行

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  • 血流动力学的监测、治疗贯穿了重症患者治疗的全过程,重症超声所获取的数据是血流动力学监测的重要指标,重症超声已成为重症科医师必须掌握的技能。本书将详细讲述重症超声的监测指标、监测方法等。本书是一本关于超声血流动力学监测的图书,实用性较强,图文并茂,出版价值较高。全书分为共32章,分别从基础知识与技术、重症超声的临床应用两大方面来阐述超声血流动力学监测相关内容。书稿最后还有附录,介绍了超声血流动力学评
    王小亭 刘大为主编医学30.1万字
  • 近年来,IgA肾病的诊断及治疗有很多进展,尤其是最近发表了众多关于IgA肾病治疗的随机对照试验研究结果,给IgA肾病规范治疗提供了更多的依据。本书在第1版的基础上,更新内容、总结经验,修订出版《IgA肾病(第2版)》。本书主要内容包括IgA肾病的基础和临床知识及其进展。基础部分讲述IgA肾病的发展史、遗传学、分子生物学、细胞生物学、实验动物模型、病理生理学及病理学等;临床部分包括IgA肾病的流行病
    史伟主编医学38.9万字
  • MICU的患者病情重,病情复杂,病情变化快,往往同时接受很多监测与治疗。对于一名刚刚进入ICU的轮转住院医师或进修医师而言,如何按照ICU的基本工作程序和临床思路尽快进入临床工作状态,并对常用的监测技术、药物、生命支持手段有一个全面、快速的掌握,是这些医师必须所面临的现实问题。基于以上想法,我们本着让新人快速掌握MICU常见疾病的处理和常用操作的基本原则,从实现临床与教学规范化管理的角度出发,编写
    詹庆元主编医学7万字
  • 《炎症性肠病诊疗高级教程》是一本全面、系统的IBD诊疗指导书籍。本书分为六个部分:总论、诊断及鉴别诊断、治疗、共识指南解读、管理和经典病例。内容涵盖IBD的流行病学、规范化诊断、标准化检查、治疗策略、共识解读以及医患共决策等,结合典型病例分析,实用性强。
    陈旻湖 钱家鸣 吴开春主编医学33万字
  • 本书主要介绍了步四肢血压和脉搏波速度测量技术在临床上的应用,全书共分6章14节,包括同步四肢血压和脉搏波速度测量的原理、临床意义、相关仪器的应用介绍、临床应用范例、临床检测报告以及临床应用的现状与建议。本书重点是科学性、实用性和可读性,从原理、临床应用、规范操作与解读、病例分享等方面全面介绍同步四肢血压和脉搏波速度测量这一技术,编写内容紧扣临床需求,可作为广大心内科等相关学科医师、研究生临床工作的
    蒋雄京主编医学6.9万字
  • 本书系统介绍了慢性阻塞性肺疾病(COPD)的筛查策略与实施方法,内容涵盖以下几个方面:疾病概述与流行病学:详细叙述了慢性阻塞性肺疾病的发生、流行病学特征及区域分布。流行病学调查技术方案:阐述了科学实用的流行病学调查技术设计与制定。筛查工作内容与实施方法:介绍了慢阻肺筛查的主要内容及具体实施方法。早期发现与干预措施:通过肺功能检测和能谱CT扫描等手段,提出早期慢阻肺的诊断方法和标准,以及具体的干预措
    谭卫国 陆普选 季乐财主编医学6.7万字
  • 目前我国心脏重症的患者人数居高不下,心脏重症康复治疗在我国普及率较低,缺乏统一的、有资质的专业培训,但是重症康复中尚缺乏精准有效的连续监测和疗效评估手段,加之临床实施过程中尚无统一的标准,为促进心脏重症康复事业,适应学术发展体系建设与质量控制要求,中国心脏重症与康复血流动力学专家委员会特制订此专家共识,以期为中国心脏重症康复相关标准应用及临床治疗提供借鉴和指导。主要内容包括心脏重症康复的重要性,主
    徐丹苹主编医学3.6万字
  • 《系统性血管炎(第2版)》分为三篇,系统地介绍了系统性血管炎的最新研究进展和临床实践。第一篇:总论,详细介绍了血管炎在不同器官受累的表现,如肺部、心脏、肾脏、神经系统等。第二篇:原发性血管炎,涵盖大血管炎、中血管炎、小血管炎、变异性血管炎、单器官血管炎及儿童血管炎等,对各类血管炎的病理机制、临床表现和治疗策略进行了深入阐述。第三篇:其他血管性疾病,包括系统性自身免疫性疾病相关血管炎、感染相关性血管
    姜林娣主编医学51.6万字
  • 本版在第2版基础上,订正错漏,删繁就简,增添2012年后国内外该领域的最新资料文献及编著者最新研究成果,本着实用和经典并重,基础与理论相扣的精神,删除第2版无重要临床价值的章节,增添近年来新进展,更新内容拟在35%以上,主要包括病毒性肝炎的病原学、流行病学、病理学、免疫学、诊断学、治疗学及病毒性肝炎相关疾病。本版编者皆为当今相关领域知名专家,有的还是国内领军人才、国际权威教授。
    陈紫榕主编医学134万字